Небо разное: чистое, хмурое, ясное …

Кровать моей внучки – у окна. Она, к сожалению,  инвалид, с октября 2018 года  –  лежачая. Часто я говорю ей: «Какое небо голубое!» – слова  Лисы Алисы из сказки про Буратино. Каждый день обязательно приговариваю про небо, какое оно сейчас? Низкое, грозовое, угрюмо-синее или чистое, ясное, ярко-голубое либо с перистыми облаками…  Каждую минуту оно  разное. Оставаясь одна (находиться нам постоянно рядом немыслимо), девочка  самостоятельно, с интересом  через окно наблюдает за небом. Облака (белогривые лошадки) плывут лёгкие, пушистые или наползает на  небо  туча мрачная (при  грозе шторы закрываем)…

Насте 15 лет, из них  три года мы учимся. Из школы к нам домой приходит учительница. Когда она пришла к нам первый раз и начался урок, я рыдала (наверное, это были слёзы жалости). Учительница принесла с улицы снег, дала в руки ребёнку (тактильное восприятие). На снег,  белый, холодный с запахом свежести – эмоции у ребёнка были такие: внимание, удивление, любопытство, осознание холода, узнавание нового, заинтересованность великая. Когда же слепила учительница снеговика (глазки – гвоздички, нос – колпачок от ручки, шляпа – крышечка от дихлофоса), радость переполнила сердце ребёнка. Казалось, она напрочь забыла про дискомфорт в своём теле и  про состояние здоровья.

Весной, когда зацвела черёмуха, нарциссы, сирень – цифры учили на запахи. Например, такая цепочка: 3 черёмуховые веточки – 3 пальца на руке – цифра 3  на бумаге. Такой метод учит, закрепляет осмысление-понимание. Я лично бесконечно благодарна учительнице, она и нас научила! Учёба для внучки радость и  тоже способ лечения и восстановления. Настя не говорит из-за трубки в горле(трахеостомической), но благодаря Учителю на сегодня  мы выучили цвета, цифры, право-лево, фигуры: квадрат, круг, треугольник, снег, овощи, фрукты… В прошедшую зиму из-за пандемии занимались по ватцапу. Учительница держит кур и однажды провела урок из  курятника (где курочка снесла яйцо), а мы дали яйцо ребёнку из холодильника. И опять удивление, познание мира, радость этого знания, восторг и прилив энергии  (да, мне это увиделось)! А вот моргание глазами не всегда выполняет. Думаю, что это упрямство. Здороваемся редко морганием, а пять раз моргнуть на цифру  5 не желает ни за что…

Имеется у нас с внучкой и сказка – наш «код» личный. Это «Колобок». После операции, когда отходит наркоз, эта сказка успокаивает её, особенно слова Колобка:  «Хи-хи, ха-ха, не съешь меня!» Поэтому я свято  верю в СЛОВО. Вижу,  как Настя с удовольствием слушает стихи, литературные произведения  (стараемся читать возле неё), речь взрослых, братьев и сестры. Очень любит, когда общаемся с ней…

Люди, как и облака – разные, здоровые и не очень. Каждый день жизни для всего живого – подарок Бога! Я понимаю, что через меня Бог оказывает помощь моей внучке Насте. Да и мне помогает  не отчаиваться…

Много могу писать про нашу  девочку, но рассказать хочу про  мальчишку Романа и его бабушку Нину. В целях неразглашения частной жизни чужого человека напишу только, что проживают они в одном из районов Кировской области.  Познакомилась я с ними заочно –  по телефону. Инвалидность наших детей частично схожа (трахеостома, гастростома). Находясь в больнице в 2016 году,  я поинтересовалась у врачей, есть ли еще  кто  с такой же, как у нас, инвалидностью (в области оказалось – единичные случаи). Подсказали фамилию и номер телефона человека, осуществляющего уход за ребёнком, с такой же, как у нас, болезнью…

Созвонившись, моментально мы нашли общий язык с Ниной Ивановной. Начали обмениваться опытом ухода за нашими детьми. Она меня старше на девять  лет, а её внук Роман постарше нашей Насти на год. Разница в том ,что Настя ходила, ела, говорила, но случился паралич жевательно-глотательных рефлексов… Диагноз в настоящее время – синдром Ретта.  Роман же родился с ДЦП, никогда не ходил, сейчас ему 16 лет.

 О мальчике с рождения заботится бабушка. Много лет она прожила с семьёй сына, там родилось ещё трое детей (Роман – старший). Два года назад Нина Ивановна так устала присматривать за маленькими детьми и в то же время ухаживать за Романом, что купила дом, чтобы жить отдельно с Ромашкой, как она его ласково называет. Оформила ссуду на покупку дома. Поскольку уход за инвалидом оформлен не на неё, пошла подрабатывать техслужащей. На это время оставляла Романа с родственницей. От меня, из нашего разговора(посплетничали), она узнала, что на ребёнка идёт не только пенсия, но и выплата по уходу. Превозмогла бабушка Нина  стыд и попросила сноху отдавать ей эти деньги – по уходу, чтобы выплачивать ссуду. Уволилась с работы. И жизнь пошла своим нелёгким чередом.

Но…  только на бумаге гладко. В действительности у внука    частые простуды с высокой температурой, иногда проблемы с кишечником, бесконечное слюноотделение, слабость. Часто находятся в больнице. Бабушка Нина знает всё по уходу… Вот и сейчас лежат они в Кирове. Нина Ивановна переболела ковидом, и Роман, соответственно, заболел. Попал в реанимацию, и на его трахеостомическую трубку на горле наложили ещё и ИВЛ (искусственная вентиляция лёгких). Бабушка Нина после реанимации находится рядом с Ромашкой несколько месяцев. Лежат в отдельном боксе. Задача – научиться дышать без ИВЛ. Поэтому  трахеостомическая трубка в горле – это «цветочки», а вот когда  на этой трубке трахеостомической ещё и трубка ИВЛ – это «ягодки».

Брать на руки либо перекладывать такого ребёнка можно только придерживая устройство ИВЛ, то же самое – когда кормить-поить. Кроме всего, в голове у  ребёнка образовался тромб. Сейчас он потихоньку рассасывается от дорогостоящих уколов (паллиативная помощь от государства), но бывают приступы потери дыхания, короткие и страшные… И только сила любви бабушки спасает Романа, продлевает ему радость жизни. А он радуется всему окружающему миру: птицам, берёзкам, небу за окном, общению с бабушкой Ниной!

На днях Нина Ивановна мне рассказала про постороннего мальчика  с тяжелейшей инвалидностью. Его поместили в областную  детскую больницу, потому что его маме сделали экстренную  операцию. Мальчик (достаточно взрослый) как будто растекается: повернут на бок – растечётся тело на боку как тёплый воск, то же самое – на спине. А он смотрит и улыбается всем. Нина Ивановна приходит в ту палату (когда Роман спит),чтобы поговорить с тем мальчиком  и погладить по головке.

Недавно привезли девочку-инвалида (не ест самостоятельно, только через зонд).Тоже лежит сейчас в Кировской детской больнице. Причина её пребывания в больнице – запила мама… Нина Ивановна жалеет этих деток, общается с ними, горюет о них, беззащитных… В моих глазах Нина Ивановна настоящая Героиня нашего времени! Своего горя хватает, а она любит и сострадает всем…

Весна в этом году непредвиденно запоздалая, снежная. Конец мая. Надо огород  садить,  и  Нина Ивановна решает поехать домой, чтобы заняться грядками. А на период её отсутствия  в больницу  должна была лечь  мама Романа. Её  это обстоятельство страшило, да маме опять повезло ( как и  в жизни со свекровью). В отделении срочно надо  было освободить отдельную палату-бокс, и Нину Ивановну с Романом  выписали в районную больницу. Сейчас они дома, дорогостоящий укол районный врач делает на дому. А дома, как известно, и стены лечат!

Находясь в больнице, бабушка Нина накопила   неоценимый опыт (и со мной поделилась, спасибо ей!)  о частоте дыхания, о приобретении  дорогостоящего пульсиметра за 26000 рублей, который Роману жизненно необходим. О портативном отсасывателе хирургическом Нина Ивановна рассказала мне давно (увидела в больнице у женщины, чья дочка тоже с трахеостомой).  Отсасыватель и пульсиметр заряжаются от сети. Имея такое оборудование, можно ходить на улицу, чтобы гулять с тяжёлым ребёнком-инвалидом. Но…  нашим детям  гуляние пока не светит. Мечтать же об этом мы не перестанем. И… смотрим на облака, которые всегда такие разные!

Даже упав, вновь решайся на взлёт,
Жизнь твои крылья не зря мастерила.
Помни, что Бог никогда не даёт
Ношу, которая нам не по силам.

(Татьяна Карлова).

Елена Волынская.

Фото автора.