Данную информацию попросила нас распространить на территории района председатель правления фонда «Дети БЭЛА» Алёна Куратова. Что мы и делаем в надежде, что кому-то она будет нужна.
Фонд «БЭЛА» помогает детям с буллёзным эпидермолизом. Таких детей называют «дети – бабочки» из-за необычайной их хрупкой кожи. Это заболевание редкое (1 ребёнок на 50 000) и очень тяжёлое. Оно проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без неё, на коже ребёнка возникают пузыри, и кожа просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальными материалами и предохранять от повторного повреждения. Такие же повреждения возникают и на слизистых ребёнка.
Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. По статистике этих детей в России должно быть около 4 000 человек. За два года работы к нам в фонд обратились около 200 человек. Состояние, в котором они к нам обращаются, почти у всех очень тяжёлое.
Обращаюсь к вам от имени детей, которых мы опекаем, с просьбой помочь распространить информацию об этом заболевании и о нашем фонде в вашем регионе доступными способами. Чем больше детей мы найдём с вашей помощью – тем быстрее и больше помощи они получат. И тем легче будет добиться открытия стационарного отделения для наших подопечных.
Куратова Алёна (полное имя – Куратова Елена Александровна)
Эл. почта: pressa@deti-bela.ru; тел.: 8 (495) 504 58 94
Адрес: 123290, Москва, 1-й магистральный тупик, д.11, стр.10, пом.1, ком.3
Сайт фонда «Дети БЭЛА», эл.почта: info@deti-bela
